Was ist Lebensqualität und wie passt Multiple Sklerose dazu?

„Was verstehst Du unter Lebensqualität?“ Einfache Frage, oder? Lebensqualität ist, wenn man sich wohl fühlt. Und ab da, wird es kompliziert, denn Wohlbefinden entsteht für jeden von uns aus anderen Dingen. Wir finden es im Großen genauso wie im Kleinen. Bei einer schönen Tasse Tee. Daheim auf dem Sofa oder am Strand in Thailand. Wenn wir endlich die lange fällige Beförderung bekommen. Bei netten Worten eines lieben Menschen. Oder, wenn wir es schaffen, mit einer chronischen Erkrankung wie der MS gut umzugehen.

Gerade in der Medizin rückt die Lebensqualität immer weiter in den Fokus. Die früheren lebensverlängernden Ziele der Medizin sind dank den gemachten Fortschritten, gerade bei chronischen Erkrankungen, nicht mehr das Alleinstellungsmerkmal. Heute geht es bei einer erfolgreichen Krankheitsbewältigung auch darum, den Betroffenen eine möglichst hohe Lebensqualität im Rahmen der Behandlung zu ermöglichen. Wichtig ist, dass der Begriff „Betroffene“ sich hierbei auf Patienten, aber auch ihr soziales Umfeld, wie Angehörige und Freunde, bezieht. Denn die Lebensqualität der Personen, die in direkter Verbindung zu den Patienten stehen, beeinflusst auch das Lebensgefühl dieser Patienten und muss daher mit in Betracht gezogen werden.

Wie misst man eigentlich Lebensqualität? – Multiple Sclerosis Quality of Life-54 und mehr

Patienten mit einer chronischen Erkrankung, wie der MS, und ihre Angehörigen müssen seelische und körperliche Belastungen meistern, eine Fülle an Informationen verarbeiten und Therapieanweisungen befolgen. Das alles wirkt sich auf die Lebensqualität der Betroffenen aus. Nicht immer positiv.

Um diesen Auswirkungen begegnen zu können, müssen sie sorgfältig und objektiv beobachtet und gemessen werden. Dafür stehen zahlreiche Methoden zur Verfügung, u. a.:

  • Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF): Damit bestimmte Dinge für jeden dasselbe bedeuten, hilft eine gemeinsame Sprache. Das ist Sinn der ICF, ein System der WHO, das zur Beschreibung und Klassifizierung der Gesundheitsbeeinträchtigungen einer Person dient. Mit allgemeingültigen Begriffen und Definitionen, die so z.B. auch im Sozialgesetzbuch verwendet werden.
  • SF-36-Fragebogen: Der Fragebogen ist ein weltweit etabliertes Messinstrument zur Validierung der allgemeinen Gesundheit eines Patienten. Er umfasst u. a. die körperliche Funktionsfähigkeit, Schmerzen sowie emotionales und psychisches Wohlbefinden. Die Bewertung erfolgt anhand eines Scoring-Schlüssels. Mit einer möglichen Punktzahl von 0 (größtmögliche Einschränkung) bis 100 (keine gesundheitliche Einschränkung).
  • Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL-54): Dieser Fragebogen basiert auf dem SF-36-Fragebogen, ist aber spezifisch auf MS-Patienten angepasst. Die zusätzlichen Kategorien umfassen u. a. sexuelle und kognitive Funktionsfähigkeiten.
  • Expanded Disability Status Scale (EDSS): Erlaubt die Beurteilung des Behinderungsgrades. Als Basis dienen u. a. die Sehfähigkeit, Gehirnfunktion und Beweglichkeit.
  • Das qualitätskorrigierte Lebensjahr (QALY): Ermöglicht die Verknüpfung zwischen Lebensqualität und Zeit. Die Besonderheit hier ist, dass die Lebenserwartung mit einbezogen wird. So erlaubt das Konzept den Vergleich unterschiedlicher Therapiemethoden hinsichtlich ihres Einflusses auf die Lebensqualität.


Die Ergebnisse solcher Untersuchungen lassen sich vielfältig einsetzen. Zum einen können sie patientenspezifisch verwendet werden. Durch die Erfassung der Lebensqualität im Therapieverlauf über einen längeren Zeitraum, können Strategien individuell für jeden Betroffenen ausgearbeitet und eventuell Therapieanpassungen in Betracht gezogen werden. Wenn Du zum Beispiel ein Weltenbummler und/oder gerne spontan verreist, dann könnte eine Therapie, die Dich in diesem Lebensstil einschränkt, ein Nachteil für Deine Lebensqualität bedeuten. Daher ist es wichtig, dass Du mit Deinem Arzt im Verlauf des Therapiegesprächs auch über Deine Gewohnheiten und Lebensziele sprichst. Zum anderen finden die Ergebnisse Anwendung in der Entwicklung neuer Therapien. Denn je mehr die Forscher über die ganzheitlichen Wirkungen der Therapien wissen, desto besser und gezielter können diese weiterentwickelt werden.

Die Auswirkungen von MS auf die Lebensqualität

Einer der ersten festgehaltenen Berichte über die MS stammt von Sir Augustus D’Esté. In seinen Tagebüchern beschreibt er eindrucksvoll die Auswirkungen der MS auf seine Gesundheit, sein Leben und seine Psyche über einen Zeitraum von 26 Jahren. Aus seinen und den Schilderungen anderer Betroffener ist ersichtlich: MS ist lebensverändernd.

Für viele Betroffene beginnt diese Veränderung bereits mit der Diagnose. Angst und Unsicherheit werden nicht selten in diesem Zusammenhang genannt. Denn die MS selbst und die umfangreichen Therapiemöglichkeiten sind noch nicht allen bekannt. Emotional kann die Diagnose also zunächst einen Schock bedeuten. Insbesondere bei Autoimmunerkrankungen, wenn sich der eigene Körper gegen einen wendet, kann ein Gefühl der Hilflosigkeit und manchmal sogar Kränkung entstehen. Gepaart mit der Furcht vor den möglichen Behinderungen kann sich ein mächtiger Gefühlscocktail entwickeln, der enorme Folgen haben kann. Denn stressbedingte Gedanken und Emotionen lösen körperlichen Stress aus, der sich wiederum auf die MS selbst auswirken kann. Darüber hinaus beeinflussen Gedanken unser Verhalten. Die daraus resultierenden Impulse nehmen Einfluss auf Beziehungen, den Umgang mit der Erkrankung und die Lebensqualität.

Umso wichtiger ist es, dass insbesondere neudiagnostizierte Patienten den Übergang vom passiven Teilnehmer zum selbstbewussten und mündigen Mitgestalter ihrer MS meistern. Und der Weg dahin muss nicht schwer sein, denn alles, was notwendig ist, steht Dir spätestens ab dem Zeitpunkt der Diagnose zur Verfügung: Information! Diese findest Du nicht nur in der LMMS-Community, sondern auch auf zahlreichen anderen verlässlichen Portalen, im Gespräch mit Ärzten und anderen Behandlern und im Austausch mit anderen Betroffenen. Bei akuten Fragen stehen Dir auch gerne unsere Experten im Expertenrat zur Seite.

Neben der Akzeptanz und den möglichen physischen und psychischen Folgen einer chronischen Erkrankung, spielt auch die Behandlung im Hinblick auf die Lebensqualität eine Rolle. Es gibt unendlich viele Lebensstile, die mit einer Therapie in Einklang gebracht werden müssen und auch Deine Persönlichkeit wirkt sich auf Deinen Therapieerfolg und damit Deine Lebensqualität aus.

Auf der Suche nach Tipps und Information – Kompromissfrei durchs Leben mit MS

Gibt man „Lebensqualität“ bei der Suchmaschine der Wahl ein, erhält man sofort eine Flut an Verlinkungen zu Ratgebern, die einem „7 todsichere Tipps zur Steigerung der Lebensqualität“ geben. Letzten Endes läuft die Suche nach dem „optimalen“ Leben trotzdem auf die alles entscheidende Frage hinaus: „Was verstehst Du selbst unter Lebensqualität?“.

Leider können wir Dir nicht dabei helfen, unendlich reich oder beliebt zu werden. Aber wir können Dir zumindest Hilfsmittel vorstellen, wie Du Deine MS-bezogene Lebensqualität selbst in die Hand nehmen kannst.

1. Medikamentöse Therapien: Informiere Dich zu den verschiedenen Therapiemöglichkeiten und sprich aktiv mit Deinem Arzt über die für Dich passenden Behandlungsoptionen. Insbesondere, wenn Du mit Deiner Therapie unzufrieden bist und Deine Adhärenz in Gefahr ist.

2. Komplementäre Therapien: Nutze das Dir zur Verfügung stehende Zusatzangebot an unterstützenden Therapien. Diese können Dir helfen, Dein physisches Wohlbefinden zu steigern und damit eine wahrnehmbare Verbesserung zu erreichen. Hier nur ein paar Beispiele der zahlreichen Therapieangebote, die parallel zur medikamentösen Therapie existieren:

Dient dazu Deine Neuroplastizität, d. h. Dein Gehirn, zu trainieren.

  • Physiotherapie & Krankengymnastik:

Hilft bei Mobilitätseinschränkungen, z. B. bei Gangunsicherheiten und Ausdauerleistung.

Kann Dich nicht nur bei der Verarbeitung der Diagnose und eventueller anderer psychischer Probleme unterstützen, sondern auch bei der Behandlung MS-bedingter affektiver Störungen helfen.

  • Sozialdienstliche Hilfe:

Unterstützt bei Gesprächen mit Angehörigen, Antragsstellung und bietet u. a. Informationen zu Leistungsarten verschiedener Kostenträger und beruflicher Wiedereingliederung.

  • Hippotherapie

Diese Therapieform verwendet die Schwingungen, die auf dem Rücken eines Pferdes wahrgenommen werden können, um die Muskelfunktionen von bewegungsbeeinträchtigten Patienten zu erhalten und zu verbessern.

  • Atemtherapie:

Atembeschwerden können ebenfalls zu den Folgen einer MS-Erkrankung zählen. Hier kann eine Atemtherapie, die sich speziell auf die Kräftigung der Atemmuskulatur konzentriert, helfen.


3. Anpassungen im Alltag: Ein gesunder Lebensstil kann ebenfalls den Verlauf der MS und damit die Lebensqualität positiv beeinflussen. Es fällt nicht immer leicht, dennoch führen schon kleine Veränderungen in die richtige Richtung zu großen Ergebnissen. Denn wenn Du aktiv auf Deine körperliche und geistige Gesundheit achtest, wirst Du mit hoher Wahrscheinlichkeit in allen Lebensbereichen belohnt. In unserer Broschüre findest Du noch mehr Infos, wie Du Deine Lebensqualität positiv beeinflussen kannst. Im Folgenden geben wir Dir schonmal einen kurzen Überblick über mögliche Anpassungen für Dein kompromissfreies und selbstbestimmtes Leben:

  • Sport:

Auch wenn Du es bestimmt schon zur Genüge gehört hast, aber Sport tut uns allen gut. Ist der innere Schweinehund erst einmal überwunden, dann können wir durch sportliche Betätigung unsere Gesundheit und unser ganzheitliches Wohlbefinden enorm unterstützen. Insbesondere bei MS-Betroffenen kann Sport dazu beitragen, die Funktionsfähigkeit der Muskulatur zu erhalten oder sogar gegen Fatigue helfen. Bereits 30 Minuten am Tag sind ausreichend!

  • Ernährung:

Auch zu diesem Thema wirst Du schon viel gehört und gelesen haben. Deshalb halten wir uns kurz: Gesunde Ernährung ist neben der Bewegung das A und O unseres Körpers. Und wir haben die Wahl, was auf unserem Teller landet. Du willst doch die lange Version? Dann schau in unseren Artikel zur Ernährung rein. Hier verraten wir Dir, ob es die MS-Diät wirklich gibt und wie Du gesunde Ernährung in Deinen Alltag einbauen kannst.

  • Sonnenschein:

Vitamin-D-Mangel ist in der MS-Community ein viel diskutiertes Thema. Auch wenn wir in der Lage sind, dieses Hormon über die Nahrung aufzunehmen, können wir auf diese Weise nicht unseren gesamten Bedarf decken. Daher sollte es für uns so oft wie möglich heißen: Raus ins Freie! Schon 25 Minuten in der Sonne täglich können den Unterschied machen.

  • Schlaf:

Unser Körper braucht Schlaf zur Erholung und Regeneration. Daher können Schlafprobleme, wie zu kurzer oder unruhiger Schlaf, zu Problemen bei allen Körpersystemen führen. Gerade bei MS-Patienten treten Schlafstörungen gehäuft auf und können sogar zu Fatigue führen. Hier kann eine regelmäßige Schlaf-Routine mit festen Schlafzeiten und -ritualen helfen. Die alten Bekannten Ernährung, Bewegung und Sonnenschein sind weitere gute Mittel, Deinen Schlaf positiv zu beeinflussen. Sollten diese Maßnahmen nicht helfen empfiehlt sich ein Gespräch mit Deinem Arzt, denn die Schlafprobleme könnten auch körperliche Ursachen haben, die untersucht werden sollten.

  • Meditation:

Stress ist leider häufig Bestandteil unseres Alltags. Nicht wenige Menschen fühlen sich sogar dauergestresst. Das gilt nicht nur für den Leistungsdruck, der auf uns lastet, sondern auch für die Fülle an Information, der wir täglich ausgesetzt sind. Für MS-Patienten kann es hier zu einer doppelten Belastung kommen, da Stresssituationen zu Schüben führen können. Meditation, Achtsamkeitsübungen oder Yoga helfen, den Stress in unserem Alltag zu reduzieren. Also warum nicht dieses Mittel einfach bewusst genau dafür einsetzen? Es gibt ein Angebot für jeden: Egal ob Du Dich lieber bewegst oder still sitzt.

Es gäbe noch viel zu sagen zum Thema Lebensqualität und MS, aber wir ziehen für’s erste hier den Schlussstrich. Wenn Dir ein Punkt gefehlt hat oder Du zu einem Thema mehr wissen willst, schreib es uns gerne bei Facebook und Instagram.

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